3° Incontro Nazionale Malattia di Wilson Roma, 30 Novembre 2013

3° Incontro Nazionale Malattia di Wilson

Sabato 30 Novembre, presso la sala congressi dell’Hotel Universo di Roma, si è tenuto il terzo convegno nazionale promosso dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.Il convegno, fortemente voluto dai soci epatrocinato anche quest’anno dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Comune di Roma, ha offerto l’opportunitàai pazienti diparlare e discutere con i maggiori specialisti nazionali ed europei della patologia.

Il convegno è stato inaugurato dalle parole del presidente dell’associazione, Salvatore Dilorenzo, che ha annunciato l’imminente partenza della nuova campagna di solidarietà promossa in collaborazione con “Fox4Dev”. Dall’8 al 29 Dicembre, infatti, sarà attivo l’sms solidale: basterà inviare un messaggino al numero 45597 per donare 1 euro all’associazione. Lo spot della campagna, che avrà anche questa volta la conduttrice tv, Ilaria D’Amico come madrina d’eccezione, verrà trasmesso su tutti i canali della piattaforma Fox e Sky Italia. Questa campagna è stata fortemente voluta da “Fox4Dev”, la struttura di Fox International Channels Italy che promuove, attraverso la comunicazione e l’impegno diretto dell’azienda, le tematiche sociali e lo sviluppo sostenibile. Vi sono, però,anche altri progetti su cui il direttivo dell’associazione, assieme al proprio comitato scientifico, si sta alacremente impegnando: da un lato, la possibilità di lavorare su di un test di laboratorio utile per la diagnosi precoce e per il controllo della terapia e, dall’altro, la strutturazione di un corso di formazione e-learning, rivolto a medici e pediatri di base, oltre che agli specialisti, per far conoscere sempre di più tale patologia rara. Il convegno è poi proseguito con le relazioni degli specialisti e il confronto diretto con le domande dei pazienti.

“Rendere visibile quel che altrimenti non potrebbe esser visto”. Conoscere e far conoscere questa malattia rara che, con una diagnosi precoce è assolutamente curabile e ben trattabile: questo il messaggio finale lasciato dal presidente dell’associazione ai partecipanti, con l’arrivederci al prossimo anno.

La malattia di Wilson prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson (1878–1937), che per primo, nel 1912, descrisse tale condizione patologica. La malattia di Wilson è, infatti, una patologia genetica, autosomica recessiva, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame a livello di fegato e cervello. Il morbo di Wilson è riconosciuto come malattia rara (“MR”), con un’incidenza che oscilla tra 1:30.000 e 1:100.000, con picchi d’eccezione come quelli rilevati in Sardegna, dove l’incidenza arriva a toccare 1:8.000.

L’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, fondata nel febbraio del 2010 con sede legale a Manduria, Taranto, e che conta più di 40 soci, ha come scopo primario quello di informare le famiglie toccate direttamente da questa malattia e sostenere, ove possibile, anche i medici e professionisti del settore bio-medico che fanno ricercasu questa malattia rara.