I BISOGNI INASCOLTATI. Il paradosso della sanità pugliese
“Scriviamo a nome di tanti cittadini che come noi, soffrono da anni di sclerosi multipla e altre malattie autoimmuni degenerative”
Gentile Direttore, le scriviamo per una richiesta di aiuto. Viviamo in Puglia, Erchie, un piccolo paesino dove ci conosciamo tutti e sappiamo bene le difficoltà che stiamo vivendo a livello sanitario.
Un sistema sanitario che versa in un totale degrado a discapito di chi ha bisogno. La Sclerosi multipla è una malattia che attacca la guaina mielinica del sistema nervoso centrale portando in maniera progressiva alla distruzione / morte dei recettori essenziali per le funzionalità neuromotorie di ogni individuo.
Si formano così delle placche o più comunemente, chiamate oggi lesioni o alterazione di segnale del sistema nervoso ( encefalo e midollo spinale). I sintomi e le limitazioni sono tantissime, fino ad arrivare a non poter più deambulare. Questa malattia ha bisogno di terapie e controllo costante della progressione o latenza attraverso la RISONANZA MAGNETICA CON MEZZO DI CONTRASTO. Questa indagine diagnostica dovrebbe essere fatta al paziente ogni 6 /8 mesi, massimo 1 anno, in base alla gravità della situazione. Ad oggi purtroppo ci ritroviamo a non poter più fare la risonanza quando dovremmo perché le “agende sanitarie della Puglia” sono perennemente chiuse.
Questo però non vale se la risonanza si fa a pagamento con un costo che varia dai 600 agli 800€. Per la veridicità di ciò che diciamo potete andare direttamente sul portale di Puglia salute per vedere che non esistono posti disponibili per accedere o prenotare il servizio. In allegato troverete lo screen della prenotazione con la prima data utile. Prima erano i neurologi di riferimento che potevano darci una mano prescrivedola nell’ospedale in cui lavorano. Da qualche tempo ci è stato tolto anche questo diritto. Lo definisco un diritto perché noi malati con esenzione per patologia, dovremmo quantomeno essere tutelati in questo senso. Sappiamo bene che queste malattie sono ad oggi incurabili e che le terapie possono solo rallentare o meno il decorso della patologia, ma senza la risonanza di controllo è difficile poter capire l ‘ avanzamento della stessa.
Noi malati abbiamo il diritto di ricevere queste prestazioni che possono garantirci una qualità di vita degna di essere vissuta. Ci stanno togliendo tutto…. Ma la dignità che ci aiuta a combattere no, quella è ben salda e vogliamo dar voce a questo problema. Un problema di tanti di noi, adulti ma anche bambini e ragazzi. Oltre ai malati di SM, anche pazienti con patologie come quelle dell’apparato respiratorio vengono messi in secondo piano. Una TAC TORACE non si può fare se non a pagamento e come queste indagini diagnostiche tante altre.
Speriamo che questa lettera possa avere un riscontro e che arrivi dove deve arrivare Serve dare voce, una voce che ci aiuti a liberarci da questa situazione incresciosa e dannosa per tanti malati cronici. Io, insieme ai miei amici e conoscenti con la stessa patologia, siamo disposti a metterci la faccia.
