LA RICERCA AISM: è un impegno che cresce. 25 anni di ricerca con oltre 50 milioni dedicati

Così la ricerca diventa strumento di “advocacy”

Il 7 e l’8 marzo per la Festa della donna torna DON(n)A La Gardenia di AISM in 3.000 piazze italiane.  I fondi raccolti con Gardenia di AISM 2015 – 10.000 volontari offriranno le piante per un contributo minimo di 15 euro – saranno impiegati in progetti di ricerca finalizzati a trovare, in particolare, nuovi trattamenti per le forme gravi di sclerosi multipla ad oggi orfane di terapie.  

La sclerosi multipla è una malattia imprevedibile, cronica, progressivamente invalidante, per la quale oggi non esiste una cura definitiva. Ogni 4 ore in Italia c’è un nuovo caso, ad essere colpite sono soprattutto le donne. Molte persone con SM riescono a gestire la malattia grazie ai trattamenti sviluppati negli ultimi anni, ma non quelle colpite da una forma grave, quella progressiva.

Queste persone – circa 25.000 solo in Italia – ogni giorno perdono parte della loro capacità: di vedere, di pensare, di muoversi, di essere indipendenti, di essere in relazione con le persone che amano. Il 65% delle persone con SM svilupperà, primo o dopo, la forma grave, e al momento non si conoscono le cause, non ci sono trattamenti o cure efficaci per modificare il decorso e gestire i sintomi.

Chi è affetto da una forma grave di sclerosi multipla ha bisogno di un trattamento efficace, di assistenza medica e infermieristica qualificata, di supporto psicologico, di assistenza personalizzata domiciliare mirata a migliorare la qualità di vita. Ma anche di supporto psicologico per i caregiver, perché la SM non colpisce solo chi ne è affetto ma tutti coloro che gli stanno intorno: famigliari, amici, partner.

Assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte efficaci ai bisogni delle persone con SM. È con questo obiettivo che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), da oltre 25 anni finanzia progetti di ricerca evidence based, ha creato una vera e propria “scuola” di ricercatori. Nel 2014 i risultati di ben 110 studi finanziati da AISM sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche internazionali con un Impact Factor medio del 5,9.

In tutto, negli ultimi 25 anni AISM ha devoluto alla ricerca oltre 50 milioni di euro e dal 1987 ha sostenuto oltre 359 scienziati attraverso Bandi Annuali, Borse di Studio, Progetti Speciali, Programmi internazionali. 

Obiettivi scientifici come risposte alle richieste delle persone con SM

L’obiettivo delle ricerca AISM è sviluppare un percorso terapeutico che sia quanto più possibile personalizzato. Per questo è importante poter disporre di una fotografia chiara di ogni singola situazione clinica, fin dal momento della diagnosi, e seguire l’andamento della malattia in maniera puntuale e costante. Ma questo è possibile solo se su tutto il territorio italiano è garantito un corretto uso della risonanza magnetica, il solo strumento validato che, a oggi, permette di diagnosticare la malattia e di seguirne l’andamento e attraverso un lavoro di rete in grado di garantire a ogni persona con SM un cammino terapeutico più adatto alla sua particolare situazione.

Le persone chiedono da una parte l’impegno verso la ricerca di base, orientata a cercare le cause della sclerosi multipla, unita a una conoscenza più fortemente indirizzata alla messa a punto di nuovi trattamenti per combattere la malattia.

Dei progetti finanziati con il Bando FISM che si sono conclusi lo scorso anno, otto si sono concentrati sull’individuazione di nuovi possibili trattamenti che includono l’impiego delle cellule staminali, nuovi agenti per bloccare la neuroinfiammazione, e strategie rimielinizzanti mentre dodici progetti hanno indagato le cause della malattia e i fattori di rischio.

Per AISM sono anche molto importanti gli studi che mirano realmente a migliorare la qualità di vita delle persone con SM oggi. La ricerca che cambia la vita non può prescindere, da una parte, dall’ascolto delle persone per cui tenacemente lavora e, dall’altra, da una rigorosa selezione dei progetti attraverso un sistema di peer review.

E dal 23 febbraio al 15 marzo accanto a “La Gardenia di AISM” è possibile sostenere anche la ricerca inviando un SMS o chiamando da rete fissa il 45599 del valore di 2 euro con cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobile e CoopVoce e per ogni chiamata allo stesso numero da rete fissa Vodafone, Teletu e TWT oppure 2 o 5 euro chiamando lo stesso numero da telefono di rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM Onlus sezione di Taranto:

dott.ssa Giuseppina LOSCALZO – cell 393 9206909 aismtaranto@gmail.com